Kompensation För Stjärntecknet
Substabilitet C -Kändisar

Ta Reda På Kompatibilitet Med Stjärntecken

Hur 2 journalister som aldrig har träffats i verkligheten blev en njurdonator och mottagare

Rapportering & Redigering

Skärmdump, hellomykidney.tumblr.com

Redaktörens anmärkning: Slutet på den här historien har uppdaterats.

Under de närmaste månaderna planerar Michelle Minkoff och Tiff Fehr att träffas i Chicago. De kanske sitter och pratar över glas vatten eller skålar med kycklingbuljong. De kan mötas i tunna mönstrade klänningar när en av dem orkar gå genom sjukhusets korridorer mot den andra.

Hur som helst kommer en av Fehrs njurar snart att bli en av Minkoffs njurar.

Och när de träffas blir det första gången.

Minkoff är en Washington, D.C.-baserad datajournalist på Associated Press. Fehr är assisterande redaktör för interaktiva på The New York Times. De är båda en del av en gemenskap av teknik- och datajournalister som kallar sig nyhetsnördar.

Minkoff bad inte Fehr om en njure - åtminstone inte direkt. Men hon använde verktygen i sitt yrke för att få allt att hända.

Här är hur.

Ännu en ny njure

Minkoff har i halva sitt liv levt med sjukdom.

Vid 15 fick hon diagnosen IgA nefropati , en aggressiv autoimmun sjukdom.

När hon var 20 behövde hon en ny njure.

Hennes första njurtransplantation kom från hennes moster. Sedan, för ungefär ett år sedan, sa Minkoffs läkare till henne att hon ganska snart skulle behöva en till. Bunden i ångesten över att behöva gå igenom allt igen kände Minkoff också en viss besvikelse. Hennes moster arbetade i World Trade Center och rymde knappt den 11 september 2001.

Den njuren överlevde 9/11. Men 10 år efter transplantationen överlevde den inte hennes kropp.

Fortfarande:

'De 10 åren hon gav mig förde oss till denna punkt', skrev Minkoff Tumblr . 'Många av er skulle jag inte ha känt utan henne - jag skulle inte ha tagit examen, gått på Medill, undervisat på Medill, arbetat på LA Times, PBS eller mitt intellektuella hem på AP, lärt mig koda, vetat vad NICAR är , eller träffade mina gymkompisar.”

Vanligtvis börjar sökandet efter njurdonatorer med familjemedlemmar. Minkoff är ensambarn. Hennes far är ensambarn. En av hennes mammas tre syskon har redan donerat, men resten kunde inte på grund av sina egna medicinska problem.

Hennes blodgrupp är också O-negativ, vilket begränsar fältet till personer med O-negativa eller O-positiva blodtyper.

Så hon visste att den här gången skulle det bli ett svårt sökande.

'Och jag är en datajournalist, och så jag tänkte, hur ökar man oddsen?' Hon sa. 'Du får mer folk.'

Hur man hackar din egen donatorsökning

En helg i juni förra året samlades en grupp journalister i Minkoffs lägenhet med ett sovrum i hennes Foggy Bottom-kvarter för ett mini-hackathon. Målet: Att skapa en plats för Minkoff att hitta sin nästa njure.

Emily Chow, designredaktör på The Washington Post, kom. Det gjorde Brian Boyer, tidigare på NPR, Jacqueline Kazil, tidigare The Washington Post, och NPR:s Sara Peralta. Under hela helgen arbetade de på en Tumblr där Minkoff kunde berätta sin historia och söka efter en donator.

Och de använder sina journalistiska färdigheter, inklusive samarbete, design och dataanalys, till bra användning. Någon gång i processen blev frågan: Vad använder vi visuellt?

'Hur får man en njure att se söt ut?' sa Chow.

Den stora blå hatten har blivit en del av Michelle Minkoff

Den stora blå hatten har blivit en del av Michelle Minkoffs konferenslook. (Foto med tillstånd av Michelle Minkoff)

Hon kan inte komma ihåg hur det hände, men tillsammans hade de ett sinnesförvirrande ögonblick och använde sig av något som Minkoff har kommit att bli känt för - en floppy blå hatt.

Hon började bära den först efter kemoterapibehandlingar för sin autoimmuna sjukdom. Men hon är kort, och hatten är ett enkelt sätt för folk att hitta henne på konferenser, så hon fortsatte att bära den. Hennes vänner satte en illustrerad version av den stora blå hatten på en njure, gav den ett Hello Kitty-liknande ansikte och Minkoff lanserade snart 'Hej min njure!'

Sedan hjälpte nyhetsnörden henne att förstärka det.

Universellt kompatibel

Tiff Fehr kryssade i rutan på sitt körkort för att vara organdonator. Hon anmälde sig till att bli benmärgsdonator. Men första gången hon verkligen tänkte på möjligheten att vara en levande givare var efter ProPublicas Mike Tigas blev en .

Så när hon såg anropet på Twitter för personer med Minkoffs blodgrupp, klickade Fehr igenom Googles kalkylark och registrerade sig för att bli testad. Hon är O-positiv, en universellt kompatibel blodgrupp. Så, tänkte hon, var oddsen ganska goda att detta faktiskt skulle kunna hända.

Totalt anmälde sig 48 personer för att testas. Fjorton var Minkoffs blodgrupp. Fehr var en bra match. Men under ett år hände egentligen ingenting. Sedan, förra månaden, blev Minkoffs hälsa sämre. Hon utvecklade en andra autoimmun sjukdom som angriper hennes blodkärl. Hon började få blåmärken på armar, ben och bröst. Hennes antal röda blodkroppar sjönk. Hon tillbringade tid in och ut från sjukhuset.

Det stod klart att i slutet av månaden skulle en av två saker hända: Minkoff skulle gå på dialys eller så skulle hon få en ny njure.

Sedan, i slutet av september, beslutade hennes läkare att gå vidare och ta Fehr till Chicago för fler tester för att se till att hon var en bra match.

Fehr mailade Minkoff.

'Jag hoppas att veckans tester går bra', skrev Fehr den 26 september. Hon tänkte som en journalist. 'Tidslinjen den 20:e-27:e för operation och återhämtning trådar nålen för den senaste prezdebatten och det allmänna valet exakt perfekt, vilket är fantastiskt. Det är meningen att det ska vara.'

Den 28 september twittrade Fehr en bild från sjukhuset i Chicago.

Kan du crowdsource en njure?

Förra veckan gick Fehr igenom många tester i Chicago. Hon träffade det medicinska teamet som ska ta ut hennes ena njure. Hon pratade med en medicinsk etiker och kom på hur hon skulle ta sig till sjukhusets cafeteria från sitt rum.

Läkarna vid University of Illinois Hospital and Health Sciences System var förvånade över hur Minkoff hittade sin nästa donator, sa Fehr. De visste inte att du kunde crowdsource en njure.

För att transplantationen ska kunna ske måste Minkoff hålla sig frisk de närmaste veckorna. Hon är tillbaka på jobbet, men hon känner sig försiktig. Saker och ting kan förändras snabbt.

Och även om hon aldrig har träffat sin organdonator, har de två journalisterna gemensamma vänner och bekanta, inklusive ProPublicas Derek Willis. Minkoff var en elev till honom och han arbetade med Fehr på Times.

Tiff Fehr i New York City. (Foto med tillstånd Tiff Fehr)

Tiff Fehr i New York City. (Foto med tillstånd Tiff Fehr)

I sin kärna, sa han, är båda generösa människor i sina personliga och professionella liv.

'Som många andra är jag anmäld till att bli organdonator,' sa Willis. 'Men det är något som är ur sinnet, för om det händer kommer jag att vara borta. Det Tiff gör här är mycket mer verkligt och kräver inte bara generositet utan uppoffring, varför jag inte är förvånad över att hon skulle göra det.”

'Jag vet inte hur det är att vara i Michelles position', tillade han. 'Men jag föreställer mig att jag skulle vara mer självisk med min tid, mina aktiviteter, mina prioriteringar. Att hon är raka motsatsen till det är det som gör henne extraordinär.”

'Mitt nätverk är ditt nätverk'

Minkoff kollade med Fehr innan han delade den här veckans stora nyhet på Twitter.

'Japp, helt coolt att nämna dejten och mig,' mejlade Fehr tillbaka den 3 oktober. 'Jag har inget emot hur som helst, och du förtjänar stöd och hejarop från ditt nätverk. Jag är säker på att de är väldigt, väldigt ivriga att veta vad som händer och att det finns goda nyheter.”

'Mitt nätverk är ditt nätverk', svarade Minkoff en dag senare. 'Jag menar både att vi känner samma människor, och även de som inte känner dig uppskattar den vänlighet du visar och gåvan du ger... Utströmningen från samhället har varit fantastisk, men inte så fantastisk som du är. ”

En nyhetsnörd att ge en annan nyhetsnörd en njure är förvånande, men det är vettigt om du känner till det samhället, sa båda kvinnorna.

'Det här är vad öppen källkod är på vissa sätt,' sa Minkoff. 'Vi tävlar på berättelser men inte tekniken, inte koden, och tydligen nu, inte på organ.'

Willis höll med. Hela den här grejen är vettig - för denna grupp av journalister och dessa två journalister i synnerhet. Och för honom är det en bra påminnelse om att människor fortfarande är viktiga.

'Lika mycket som vi älskar vår teknik, det finns en anledning till varför vi älskar att träffas, det finns en anledning till att vi lär känna varandra utanför vårt arbete. Det är sådana här saker som verkligen förstärker det.'

För Chow är det lite jobbigt att säga att allt är vettigt, sa hon, 'kanske är jag för bokstavlig.' Men det är fortfarande vackert. Det är något underbart med deras gemenskap och hur de ger tillbaka till varandra, sa hon, i alla former och former.

Varken Fehr eller Minkoff är säkra på exakt när eller hur de först kommer att träffas personligen eller, om det måste ske efter njurtransplantationen, hur de kommer att må vid den tiden. Minkoff vet av erfarenhet att hon kommer att återhämta sig i ett mycket begränsat, bakteriefritt rum. Fehr räknar med att vara ganska borta några dagar.

Så de kanske inte kommer att träffas direkt, inte ens när en av Fehrs njurar blir en av Minkoffs njurar. Men Minkoff har en perfekt backupplan för nyhetsnörd.

'Du vet,' sa hon, 'kanske vi Google Hangout från sjukhusrum till sjukhusrum.'

Den programmerande njuren

Efter en medicinsk försening , en mycket tidig decembermorgon i Chicago, träffades Minkoff och Fehr äntligen på antensiakliniken på dagen för transplantationen.

'Jag går i grym som fan, och Michelle och hennes familj sitter där,' sa Fehr.

De pratade tills deras namn ropades och fortsatte att prata med varandra genom en gardin medan de var förberedda för operation.

För Fehr kändes operationen som att någon släckte ljuset, och när den tändes igen var hon nere i en njure. Hennes mun kändes som om den var full av bomull, och när hon kollade för att se platsen där operationen ägde rum kunde hon se snitten genom ett lila, gummicementliknande kirurgiskt lim. Minkoff vaknade groggy och i smärta, men tacksam, sa hon. Hon lyckades ändå dela med sig av uppdateringar med IV i varje hand .

Efter att hon blivit utskriven stannade Fehr förbi för att träffa Minkoff. Till en början checkade de två in varje dag på Slack eller Twitter. Nu pratar de ungefär en gång i veckan.

'Jag gillar att ge henne uppdateringar om vad hennes njure äter, vilka övningar vi gör,' sa Minkoff.

Fehr gick tillbaka till jobbet i januari. Minkoff, som fortfarande är i Chicago, kommer att åka tillbaka till D.C. och arbeta i slutet av februari eller början av mars. Hon insåg inte hur sjuk hon hade blivit eller hur hemskt hon mådde. Nu är hon exalterad över att komma tillbaka till jobbet och livet.

De två nyhetsnördarna skämtar också om vad Fehrs snälla kan tillföra Minkoffs färdigheter, sa Fehr.

'Om det kan hjälpa till med några programmeringsklipp för AP-arbete, lånar jag gärna ut några.'